Diagnosticada com AME (Atrofia Muscular Espinhal), a pequena Ísis completa seu primeiro aninho de vida na segunda-feira, 03 de agosto e continua precisando de ajuda na luta contra a doença.

E se precificassem a vida da sua filha? Com este questionamento, a Campanha Ame Ísis, uma rede de solidariedade criada para salvar a vida da pequena Ísis Mariana Cardoso Labres, natural de Torres, tem ganhado força a cada dia na região.

Nascida em 03 de agosto de 2019, em um sábado que marcaria para sempre a vida dos pais Larissa e Mateus, com muita expectativa, alegria e, principalmente, muito amor, a linda bebê pesou 3,375 kg e 48,5 cm. Ísis chegou aplaudida pelos familiares e até mesmo pela equipe médica que há meses não via uma recém-nascida responder tão bem aos sinais e testes nos primeiros momentos de vida. Tudo indicava que a pequena estava saudável e forte. No entanto, ao completar 04 meses de vida, no dia 03 de dezembro de 2019, os pais receberam a notícia mais devastadora de suas vidas, quando Ísis, através de exames de eletroneuromiografia e sangue, foi diagnosticada com uma raríssima doença genética chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Desde que tomaram conhecimento da doença de Ísis, a irmã caçula da pequena Ana, os pais Mateus e Larissa, viram uma rede de solidariedade ganhar força ao seu redor, com inúmeras demonstrações de amor e carinho vindos de todas as partes. Ao passar a marca de 01 milhão de reais no dia 12 de julho, os pais fizeram uma Live no Instagram, onde agradeceram pelas doações e pela força de vontade das pessoas em ajudar. "São 06 meses de campanha, com muita luta e solidariedade de todos. Com vocês ao nosso lado, temos a confiança que vamos conseguir atingir o objetivo e salvar nossa filha", ressaltam os pais, enfatizando: "o custo extremamente alto do tratamento para salvar nossa pequena filha transformam os dias numa contagem regressiva".

Cabe ressaltar, que devido a pandemia do novo Coronavírus, muitas ações que vinham sendo feitas em eventos, por exemplo, precisaram ser suspensas, mas as organizadoras da campanha que tem as contas auditadas pelo Ministério Público, se reinventaram e com apoio, muitas outras formas de doação on-line iniciaram, assim como rifas, pedágios, entre outros.

A Doença 

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença degenerativa que atinge apenas 1 a cada 10 mil nascidos. A capacidade do corpo de produzir uma proteína específica e essencial para o desenvolvimento e a sobrevivência dos neurônios motores é extremamente comprometida. O cérebro necessita dessa proteína para enviar ordens para os músculos pelos nervos. Esses neurônios são os responsáveis pelos gestos voluntários vitais que, para todas as outras pessoas, são gestos simples do corpo, como se mover, engolir, falar e respirar, no entanto, estes são exemplos de situações e atividades de muita dor e luta para Ísis. 

A medicina atual identifica 04 tipos de AME e, com apenas 04 meses, Ísis foi diagnosticada com o tipo 01, o mais severo e agressivo.

Apesar de ter tido um sopro de esperança com a aprovação de um medicamento complementar, o Spinraza, esse mesmo medicamento só estará disponível para a Ísis na primeira quinzena de março. O tratamento completo e mais efetivo é capaz de trazer mais vida ao agir direto e definitivamente no DNA com uma única dose. Esse medicamento é chamado de Zolgensma, um super avanço na história da neurologia e é fornecido e aprovado apenas no Japão, alguns países da Europa e nos Estados Unidos, com custo de 2,1 milhões de dólares e só pode ser administrado em pacientes com até 02 anos de vida.

Live #TodosPelaÍsis no YouTube

Acontece no domingo, 02 de agosto, um evento especial para arrecadar fundos para a campanha da pequena Ísis, no qual a partir das 11:00h haverá uma live com diversos artistas regionais e nacionais: Grupo Bailaço, Tchê Chaleira, Edu e Renan, Guilherme e Vinicius, Sandro Coelho, JJSV, Estação Fandangueira, Jonathan Pacheco, Banda Aruêra, Gabriel Sanches, Acústico Rock LP Brothers, Banda Industria Nacional, Rafa Batista & Banda e Jackson Machado.

O evento realizado pela construtora R Dimer, em parceria com o produtor Márcio Torrez, e as imobiliárias Infinity Imobiliária Digital, GM Imóveis, e Noble Imóveis, terá transmissão pelo canal do YouTube da campanha Ame Isis (https://www.youtube.com/channel/UCUpR3FAA8KHuoTGL5WjrhGw), no qual os patrocinadores e artistas abraçaram a causa, para deixar o domingo mais repleto de emoção, diversão e solidariedade.

Durante a transmissão também será feito o lançamento da rifa de um Fiat Mobi 0Km, doado pela construtora R Dimer e seus parceiros Infinity Imobiliária Digital, GM Imóveis, e Noble Imóveis, com o objetivo de impulsionar a campanha #ameisis e dar ainda mais visibilidade para essa nobre causa.

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Outras formas de doação

Quem tiver interesse em conhecer um pouco mais da campanha da pequena Ísis, pode seguir no Instagram, através do link www.instagram.com/ame_isis, facebook Ame Ísis, ou ainda pelo site www.ameisis.com.br, sendo que para ajudar, além dos inúmeros pontos de arrecadação, com as caixinhas de troco solidário em diversos comércios da região, além de rifas, pedágios, venda de produtos e outras promoções.

Conheça algumas formas de ajudar:

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