A pequena Ísis, de Torres, de 06 meses de idade, foi diagnosticada com AME (Atrofia Muscular Espinhal) e precisa de R$ 9 milhões para o tratamento, que só pode ser administrado nos Estados Unidos.

Ísis Mariana Cardoso Labres, nasceu no dia 03 de agosto de 2019, em um sábado que marcaria para sempre a vida dos pais Larissa e Mateus, com muita expectativa, alegria e, principalmente, muito amor. Pesando 3,375 kg e com 48,5 cm, a Ísis chegou aplaudida pelos familiares e até mesmo pela equipe médica que há meses não via uma recém-nascida responder tão bem aos sinais e testes nos primeiros momentos de vida. Tudo indicava que a pequena estava saudável e forte.

No entanto, os pais receberam a notícia mais devastadora de suas vidas no dia 03 de dezembro de 2019, quando Ísis, através de exames de eletroneuromiografia e sangue, foi diagnosticada com uma raríssima doença genética chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME).

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença degenerativa que atinge apenas 1 a cada 10 mil nascidos. A capacidade do corpo de produzir uma proteína específica e essencial para o desenvolvimento e a sobrevivência dos neurônios motores é extremamente comprometida. O cérebro necessita dessa proteína para enviar ordens para os músculos pelos nervos. Esses neurônios são os responsáveis pelos gestos voluntários vitais que, para todas as outras pessoas, são gestos simples do corpo: se mover, engolir, falar e respirar, são exemplos de situações e atividades de muita dor e luta para Ísis.

A medicina atual identifica 04 tipos de AME e, com apenas 04 meses, ela foi diagnosticada com o tipo 01, o mais severo e agressivo.

"Apesar de termos tido um sopro de esperança com a aprovação de um medicamento complementar, o Spinraza, esse mesmo medicamento só estará disponível para nossa Ísis na primeira quinzena de março. O tratamento completo e mais efetivo é capaz de trazer mais vida ao agir direto e definitivamente no DNA com uma única dose. Esse medicamento é chamado de Zolgensma, um super avanço na história da neurologia e é permitido e fornecido apenas nos Estados Unidos, com custo de R$ 09 milhões e só pode ser administrado em pacientes com até 02 anos de vida.

Em um momento de muita fé, apesar da imensa dor e desespero, solicitamos ajuda. Toda ajuda será bem-vinda nesse momento de maior necessidade. São R$ 9 milhões (ou U$ 2,1 milhões) necessários. O custo extremamente alto do tratamento para salvar nossa pequena filha transforma os dias numa contagem regressiva". Relatam os pais Mateus e Larissa.

Quem tiver interesse em conhecer mais a pequena Ísis, pode seguir no Instagram, através do link www.instagram.com/ame_isis. Para ajudar basta acessar o link: http://vaka.me/882551 ou ainda por meio de depósito através das contas:

Conta Poupança

Banco - Sicoob 756

Agência 0001

Conta 63.256.131-9

Isis Mariana Cardoso Labres

CPF 063.480.720-02

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Conta Poupança

Banco - Caixa Econômica Federal - 104

Agência 0524

Operação 013

Conta 26546-3

Isis Mariana Cardoso Labres

CPF: 063.480.720-02